ENTREVISTA a Blanca Villamía, jefe de proyecto de la Fundación Orange.

Tenía preparada esta entrada desde hace mucho tiempo, pero quería sacarla hoy, día 2 de Abril, día mundial del Autismo y así aportar mi granito de arena en la celebración de este día. 

Este curso al caer en vacaciones, no lo hemos podido celebrar como el año pasado,donde el colegio se tiñó de azul! Por eso decidimos celebrar a lo grande el día de la discapacidad. Nada más entrar al patio se podía ver un gran mural que es la foto de abre la entrada de hoy. Los alumnos de sexto elaboraron el cuento por cuatro esquinitas de nada que fueron a contar a los niños de infantil.
Hicimos una exposición de materiales que utilizamos en los soles, donde pudieron ir pasando los niños de todo el colegio.

En la hora de exclusiva invitamos a las familias de los niños del aula, al AMPA y a todo el claustro a una charla donde pudimos hacer un recorrido del aula de los soles a través de fotos, recordando los distintos momentos por los que hemos pasado.

Y cerramos el día con el cuento de Mariluna, donde más de una persona se emocionó al escuchar la bonita historia de Mariluna. Nada más terminar, mi director me dedicó unas bonitas palabras, fue un reconocimiento delante de todos mis compañeros a mi labor diaria, y os garantizo que fue muy emotivo.

Hoy os traigo una entrevista que realicé a Blanca Villamía, jefe de proyecto de la Fundación Orange.

La Fundación Orange dedica muchos de sus esfuerzos a apoyar a las personas con trastornos del espectro del autismo (TEA). En este ámbito, la Fundación lidera una decidida apuesta por el uso de la tecnología para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. También impulsa innovadoras actividades de ocio adaptadas a estas personas y desarrolla una importante labor de difusión, a través de obras audiovisuales, para sensibilizar a la sociedad sobre este trastorno.

Háblanos de tu trayectoria profesional
Antes de formar parte de la Fundación Orange, trabajé en Nokia en el desarrollo de una comunidad local de programadores de software móvil y cooperando con los partners de esta industria. Desde octubre de 2008 trabajo en la parte tecnológica de los proyectos que la Fundación realiza en su línea de acción “Junto al autismo”, además soy subdirectora del Informe anual eEspaña. 

Para mí la vida es continuo aprendizaje, una continua escucha. Aprecio la diversidad, las diferentes formas de mirar el mundo, de percibirlo, de sentirlo.  Me atrae mucho la ciencia y la innovación aplicada sobre todo al ámbito social, al ámbito más humano.

¿Cuál es el trabajo que hace la Fundación Orange? tenemos el objetivo de favorecer la comunicación y la creación de vínculos entre las personas, con especial hincapié en los colectivos con barreras de comunicación y participación. En este sentido, muchos de nuestros esfuerzos van dirigidos a las personas con TEA:

• Trabajando el concepto de tecnointegración social, realizando, colaborando y promoviendo una gran cantidad de proyectos sociales de diversa índole, muchos de ellos basados en las posibilidades que otorga el uso de la tecnología
• Impulsando actividades innovadoras de ocio y tiempo libre
• Sensibilizando a la sociedad a través de obras audiovisuales

El pasado 3 y 4 de octubre acudiste al II Congreso Internacional de Tecnologías para Autismo (ITASD) celebrado en París. ¿Qué balance haces de esta segunda edición?

La Fundación Orange organizó en 2012 aquí en España, en Valencia, junto a Autism Speaks y la Fundación Adapta, el primer congreso internacional de tecnologías para el autismo buscando crear un espacio de diálogo entre investigadores, desarrolladores, familias y profesionales y un lugar donde se presentaran los últimos hallazgos, testimonios y resultados del uso de aplicaciones tecnológicas en este campo. Efectivamente la segunda edición se celebró en París los días 3 y 4 de octubre de 2014 y fueron nuestros colegas franceses de la Fondation Orange los que tomaron el relevo en la organización del mismo.

Las principales conclusiones que se obtuvieron fueron las siguientes:

• Si en la edición del 2012 quedaba manifiesto que en el ámbito de la tecnología y el autismo nos enfrentamos ante un complejo ecosistema donde prima el desorden, la duplicación de contenidos y el exceso de información, en la edición de 2014 se ha visto el avance realizado en diferentes países con la presentación de catálogos de apps útiles para personas con autismo. El ecosistema sigue siendo complejo, pero ya tenemos herramientas, como Appyautism.com, que nos ordenan un poco el “caos” y nos facilitan al menos un poco esa búsqueda.
• Por otro lado, sigue existiendo falta de formación sobre lo existente y sobre cómo utilizarlo, y también cierta necesidad de una mayor integración en los programas de intervención. Además, se puso de manifiesto de nuevo el tema de las diferentes velocidades, pues mientras la tecnología va muy rápido (ya se habla de robots, relojes inteligentes, herramientas de colaboración, de diagnóstico avanzado…), el equipamiento en los centros y la formación asociada al uso van muy lentos, y, a su vez, prevalece la falta de tiempo para entender y buscar la herramienta (HW y SW) adecuada a cada caso.
• Otro tema del que se habló fue de la vulnerabilidad de las familias en cuanto que usuarios de tecnología y de cuánto necesitan, tanto ellos como los profesionales,  guías basadas en evidencias.  Es decir, que haya más evaluación y que la misma llegue a los usuarios.

En esta línea, la Fundación Orange ha participado como colaborador en la investigación que se ha llevado a cabo desde la facultad de Psicología de la  Universidad de Edimburgo. La encuesta se denomina “Autismo y tecnología: recopilación de experiencias de los padres sobre el uso de tecnología en casa con niños con Trastornos del Espectro de Autismo”. Las grandes conclusiones que extraemos son las siguientes:

• Los padres usan una amplia variedad de tecnologías para apoyar a sus hijos con autismo
• Las tecnologías pueden ser educativas, terapéuticas o de entretenimiento, pero las ventajas derivadas de su uso pueden ser más importantes que el uso en sí mismo

• La tecnología no es un recurso ideal para desarrollar habilidades  o competencias generalizadas. Se puede utilizar como una herramienta más para favorecerlas.
• Las actitudes o comportamientos repetitivos de algunas personas con autismo pueden reflejarse en un uso continuado, repetitivo e incluso obsesivo de una app /juego/ vídeo/ etc. y esto puede mermar el aprendizaje. Por ello es recomendable siempre gestionar o controlar el tiempo que se dedica a un determinado proyecto dispositivo…

En definitiva, la tecnología puede tener un gran potencial para favorecer la comunicación, el aprendizaje y para disfrutar de buenos momentos de ocio, pero es muy importante que se utilice como un recurso controlado, elegido adecuadamente, y siempre como una herramienta más dentro de un contexto determinado.

Háblame de la nueva web appyautism dirigida a las personas con TEA (Trastornos del Espectro del Autismo), sus familias y a todos los profesionales que se relacionan con ellas, ¿qué nos podemos encontrar en ella? 

Como decía anteriormente, ante la proliferación, en los últimos años, de aplicaciones y programas informáticos creados en el ámbito del autismo, Appyautism.com trata de convertirse en un espacio útil para las familias y profesionales a la hora de elegir la app que mejor se adapta a cada persona. La web está disponible en español e inglés, y pretende ir más allá de las habituales recopilaciones de apps, ofreciendo un contenido elaborado y seleccionado, así como su potente buscador, y ampliando el alcance para incluir todas las plataformas informáticas utilizadas hoy en día.

La web proporciona ahora mismo información de más de 400 aplicaciones, seleccionadas según una lista de criterios objetivos, e incluyendo para cada una de ella un breve resumen sobre su funcionalidad y tipos de uso, imágenes o vídeos, enlaces a evidencias científicas de su aplicación y otros datos de interés. Así, el buscador de aplicaciones de Appyautism.com permite localizar aquellas que más interesen según varios criterios de búsqueda como tipos de dispositivos, categoría (usos), edad del usuario, rango de precios, idiomas, etc.

La base de datos de aplicaciones de Appyautism.com se actualiza de forma continua y se complementa con un tutorial sobre los tipos de aplicaciones disponibles y referencias a artículos divulgativos y académicos sobre el empleo de todas estas tecnologías para personas con TEA.

¿Qué aplicaciones tienen más éxito?

En realidad es interesante pararse en esta cuestión. Creo que, como ya he dicho en varias ocasiones, cada persona es única, y nuestros chicos más aún. Por lo tanto, dependiendo de las necesidades de cada uno nos encontraremos con programas o aplicaciones más interesantes. No me gusta hablar de aplicaciones mejores o peores, sobre todo si detrás del desarrollo de las mismas ha habido ilusión, esfuerzo, trabajo, validación... Me gusta hablar de aplicaciones más adecuadas para “Juan”, para “Sonia”, para “Hugo”…

Antes de entrar en la selección de qué aplicación o programa queremos utilizar, lo más importante es pararse y entender cuál es la aplicación de la que “Juan” se podría beneficiar más. También hay que reconocer las limitaciones de cada uno, hay aplicaciones que te pueden dar muchas opciones de personalización, pero que van a ser muy difíciles de configurar.  De esta manera la búsqueda puede ser un poco más larga, pero en la mayor parte de los casos los resultados seguro que serán más beneficiosos. 

Del estudio que hicimos con la universidad de Edimburgo surgen varios consejos: probar, valorar el diseño, la usabilidad, que sea intuitiva; ir un poco más allá: leer las valoraciones y comentarios de otros profesionales, padres, de personas con autismo, mirar quién está detrás de la aplicación, por qué se ha hecho, los objetivos, la edad recomendada, si ha sido evaluada y testada…

La fundación Orange Promueve distintos proyectos me podrías hablarme del proyecto que ha salido recientemente? (Doctor tea)

Desde la Fundación seguimos impulsando proyectos innovadores que dan soluciones prácticas a problemas concretos usando la tecnología. Uno de estos problemas es el estrés que padecen muchas familias a la hora de tener que realizar una prueba médica, que en el caso de los niños con autismo puede ser aún peor.

Junto con el Hospital General Universitario Gregorio Marañón lanzamos hace poco Doctor Tea, una plataforma web con vídeos en 3D, dibujos animados, secuencias de pictogramas y casos reales que persigue ayudar a las personas con autismo y sus familias a anticipar la visita al hospital y así tratar de reducir el estrés asociado. Con este proyecto se les ayuda a familiarizarse con el entorno médico a través de un recorrido por distintos espacios, conocer a los profesionales y los procedimientos médicos.

Doctor Tea pretende, por un lado, facilitar las visitas médicas de las personas con autismo proporcionando información sobre las prácticas médicas más frecuentes para que las puedan entender y anticipar, y, por otro lado, trata de proporcionar información a los profesionales sanitarios sobre las características de estos pacientes, así como consejos prácticos a las familias.

El diseño del programa se ha centrado inicialmente en aquellos servicios de especialidades y pruebas médicas más frecuentemente demandados por la población de personas con trastornos del espectro del autismo (TEA), según los datos obtenidos en la actividad de Programa AMI-TEA, entre ellos, análisis de sangre, odontología, oftalmología… En la web también se ofrece la presentación de varios profesionales como enfermeros, psicólogos, neurólogos… la visualización de los instrumentos más comunes en las pruebas médicas e incluso una sección de juegos que permitan un acercamiento más lúdico a la información de los elementos hospitalarios.

El proyecto se lanzó el 29 de octubre de 2014 y está teniendo mucho éxito.

A nivel personal ¿qué te aporta trabajar en la Fundación Orange? 

Cada día aprendo de mis compañeros, de cada uno de ellos. En la Fundación tenemos muy claro que debemos servir a la sociedad y por eso cada día es un reto que hace cuestionarte y preguntarte si lo estás haciendo de la mejor manera posible. Por otro lado, creo que somos un equipo comprometido y con un enfoque muy humano. Trabajamos con tecnología, pero para ponerla al servicio de las personas.

Pero creo que lo que más me ha aportado la Fundación a nivel personal ha sido entrar en contacto con el mundo del autismo. Aunque siempre he estado en contacto con la discapacidad porque tengo una hermana con Síndrome de Down, cuando conocí el mundo del autismo, por sus peculiaridades, por la forma de trabajo de los profesionales, por la visión de muchas familias, por tantas cosas… se me abrió una puerta a una manera diferente de entender, comprender y apreciar la singularidad de cada persona. Las diferentes percepciones, las diferentes miradas al mundo…

Y así acercarme un poquito más a mi hermana, a mi amigo, a mi madre, a mi compañero …

La Fundacion Orange ha producido varios cortometrajes como “El viaje de María”; ¿consideras que este tipo de cortos sensibiliza hacia el autismo y en qué medida ayudan a sensibilizar a la sociedad??

Aquí le paso el testigo a mi compañero Víctor, responsable de comunicación de la Fundación Orange:

Víctor: “Es una de nuestras labores, hacer llegar a la sociedad el conocimiento sobre unos trastornos, los del espectro del autismo, que son desconocidos para muchos o, incluso, conocidos por tópicos relativamente inciertos. En este sentido, se puede sensibilizar de muchas maneras, y nosotros hemos elegido hacerlo desde un punto de vista artístico, a través de obras audiovisuales, y también desde un enfoque que resulte ameno y amable. 

El viaje de María o los protagonistas de Academia de especialistas, nuestro otro cortometraje, se difunden libremente en Internet, están subtitulados en varios idiomas, han participado en numerosos festivales de cine… y sabemos que han permitido que muchas personas conozcan algo mejor a las personas con autismo y se hayan acercado a este mundo de miradas propias.”

Muchas gracias por todo!! 

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